Rätten att få göra sin röst hörd – en fråga om liv och död?

Misshandel, tvång och till och med dödsfall sker tyvärr inom vård- och omsorgstjänster för personer med intellektuella funktionsnedsättningar. Forskare och funktionshinderorganisationer samverkar nu kring hur personer med intellektuella funktionsnedsättningar värderas i samhället och kan påverka sin livssituation.

I en undersökning från 2014 kunde brittiska forskare visa att 37 procent av dödsfallen bland personer med intellektuella funktionsnedsättningar hade kunnat undvikas. Samma siffra för befolkningen i stort var 13 procent. Det här fick funktionsrättsrörelsen i Storbritannien att mobilisera mot otillräckliga och osäkra välfärdstjänster, som ansågs återspegla samhällets nedvärdering och stigma mot personer med intellektuella funktionsnedsättningar.

Matilda Svensson Chowdhury är forskare i socialt arbete vid Malmö universitet. Hon har forskat om funktionshinderfrågor sedan 2006 och är intresserad av hur normer om funktionalitet påverkar individer, grupper och på samhällsnivå. Tillsammans med forskarkollegan och projektledaren Niklas Altermark vid Lunds universitet studerar hon livslängd ur ett socialt och politiskt perspektiv.

Att det förekommer problem i vård- och omsorgstjänster även i Sverige är väl dokumenterat. Människor med funktionsnedsättningar i Sverige har generellt sett sämre levnadsförhållanden. De har lägre utbildningsnivå, större utanförskap på arbetsmarknaden, sämre ekonomi, mindre aktiv fritid samt är gifta eller har barn i lägre utsträckning.

– Vi analyserar den stora omfattningen av negativa föreställningar som finns om människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Dessutom studerar vi politikens inverkan i funktionsnedsattas liv och hur den påverkar deras livslängd, säger Matilda.

Forskningsprojektet har formulerats i dialog med företrädare för den svenska funktionsrättsrörelsen som länge efterfrågat sådan forskning. En del i projektet undersöker hur människor med intellektuella funktionsnedsättningar värderats över tid genom att göra nedslag i Läkartidningen mellan 1920 och 2020.

– Vi har tittat på vad som skrivits om intellektuell funktionsnedsättning i Läkartidningen och på vilket sätt, både medicinskt och politiskt. Resultatet visar att liv värderats olika beroende på om man har en funktionsnedsättning eller inte. Så såg det ut för hundra år sedan och så ser det ut än i dag.

Hur det stöd man får påverkar den förväntade livslängden för gruppen är också något forskarna tittar på. Det är en tidigare outforskad fråga i Sverige.

Matilda vill öka den politiska delaktigheten. Hon har nu fått medel från Forte för att sprida forskningsresultaten och öka kunskapen om den demokratiska processen bland människor med intellektuella funktionsnedsättningar. Med hjälp av Mikael Mery Karlsson, doktor i genusvetenskap vid Linnéuniversitetet som har stor erfarenhet av folkbildning, ska ett studiecirkelmaterial tas fram i samarbete med funktionshindersorganisationer. Materialet behandlar frågor om politik, politiskt inflytande, möjligheter för påverkan och att göra sin röst hörd. Det består av delar på lätt svenska och diskussionsfrågor som är anpassade för intellektuellt funktionshindrade.

Bland människor med intellektuella funktionsnedsättningar är valdeltagandet lägre än för befolkningen i stort. Under forskningsarbetet har det också visat sig att vissa inom målgruppen känner sig hindrade i sin politiska delaktighet och stoppas från att gå och rösta.

– Man säger att vi fick allmän rösträtt 1921, men i själva verket dröjde det ända till 1989. Det var först då det så kallade ”förmyndarskapsstrecket” togs bort och människor med intellektuella funktionsnedsättningar fick inflytande över politiken på lika villkor som andra. Vi hoppas att vårt arbete i förlängningen ska bidra till att öka deras valdeltagande, säger Matilda.

Text: Stina Moritz